{"id":5867,"date":"2025-02-28T22:39:57","date_gmt":"2025-02-28T22:39:57","guid":{"rendered":"https:\/\/horizontesboreal.online\/?p=5867"},"modified":"2025-02-28T22:39:58","modified_gmt":"2025-02-28T22:39:58","slug":"se-realizo-en-la-banda-una-jornada-de-concientizacion-sobre-enfermedades-poco-frecuentes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/horizontesboreal.online\/?p=5867","title":{"rendered":"SE REALIZ\u00d3 EN LA BANDA UNA JORNADA DE CONCIENTIZACI\u00d3N SOBRE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES"},"content":{"rendered":"\n

En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), el Ministerio de Salud de Santiago del Estero llev\u00f3 a cabo una jornada de concientizaci\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n en el Centro Integral de Salud Banda (CISB). La actividad cont\u00f3 con la presencia de la ministra de Salud, Lic. Natividad Nassif, junto a las autoridades del CISB, Dra. Liliana Garnica y Dr. Edgardo Zanoni, la coordinadora del Programa Provincial de EPOF, Dra. Paula Ortiz..<\/p>\n\n\n\n

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Durante la jornada, pacientes con EPOF, familiares, profesionales de la salud y la comunidad en general participaron en actividades recreativas, charlas informativas e intercambios de experiencias. El evento tuvo como objetivo visibilizar estas patolog\u00edas, promover el diagn\u00f3stico temprano y fortalecer el acompa\u00f1amiento a quienes las padecen.<\/p>\n\n\n\n

En su intervenci\u00f3n, la ministra Nassif destac\u00f3 la importancia de generar espacios de informaci\u00f3n y apoyo: \u201cPara nosotros, como sistema de salud p\u00fablica, hoy es un d\u00eda de celebraci\u00f3n. Celebramos el poder encontrarnos, compartir reflexiones, intereses y decisiones. Estamos aqu\u00ed creando conciencia en la sociedad de que existen enfermedades poco frecuentes que afectan principalmente a los ni\u00f1os y que requieren el compromiso de todos, familias, sistema de salud y comunidad. Desde el Ministerio de Salud como Gobierno de la Provincia, estamos comprometidos con garantizar la sostenibilidad del consultorio especializado en el CIS-BANDA, asegurando respuestas oportunas a cada paciente\u201d.<\/p>\n\n\n\n

\u00abPor su parte, la Dra. Ortiz subray\u00f3 la necesidad de un enfoque multidisciplinario para el abordaje de las EPOF y alent\u00f3 a la comunidad a participar en el programa provincial: \u201cTener una enfermedad poco frecuente no solo afecta al paciente, sino tambi\u00e9n a su familia. Es fundamental que trabajemos en equipo, con un enfoque interdisciplinario, para que cada paciente se sienta acompa\u00f1ado y reciba la atenci\u00f3n que necesita sin tener que trasladarse a otras provincias\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Asimismo, la Dra. Liliana Garnica resalt\u00f3 la importancia del trabajo en red y la cooperaci\u00f3n con otras instituciones: \u201cDesde el CISB desarrollamos un trabajo articulado para llevar adelante planes de atenci\u00f3n integral. La Ley Nacional 26.689 nos respalda en la asistencia a pacientes con enfermedades poco frecuentes, garantizando diagn\u00f3sticos y tratamientos que son costosos pero esenciales para mejorar su calidad de vida\u201d.<\/p>\n\n\n\n

El Dr. Zanoni, en tanto, remarc\u00f3 el avance de la ciencia y la tecnolog\u00eda en el diagn\u00f3stico de estas patolog\u00edas: \u201cHoy contamos con herramientas de diagn\u00f3stico molecular que nos permiten identificar de manera m\u00e1s r\u00e1pida las causas de muchas enfermedades raras. Es un avance significativo que nos permite ofrecer respuestas m\u00e1s precisas y tratamientos adecuados\u201d.<\/p>\n\n\n\n

La jornada cont\u00f3 adem\u00e1s con la participaci\u00f3n de la ONG Payasos de Hospital \u2013 Sonrisas y Acciones Solidarias, quienes sumaron su energ\u00eda y alegr\u00eda para hacer de este encuentro un espacio de integraci\u00f3n y contenci\u00f3n como as\u00ed tambi\u00e9n la asociaci\u00f3n \u00abUn pelito de Esperanza\u00bb,<\/p>\n\n\n\n

El Ministerio de Salud reafirma su compromiso con la promoci\u00f3n de la salud y el bienestar de las personas con EPOF, fortaleciendo el acceso a la informaci\u00f3n, el acompa\u00f1amiento y la atenci\u00f3n m\u00e9dica adecuada en la provincia.<\/p>\n\n\n\n

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